Publikacje

O chorobie Parkinsona - rozmowa z założycielką Fundacji Parkinsona p. Jadwigą Pawłowską-Machajek

Multithumb found errors on this page:

There was a problem loading image 'images/FP.jpg'
There was a problem loading image 'images/FP.jpg'

11 luty – Światowy Dzień Chorego

Choroba Parkinsona – wyrok na niezależność.

Na chorobę Parkinsona choruje ok. 80 tys. Polaków. Mówią, że przychodzi do rodziny, jak złodziej. Po cichutku. Zabiera uśmiech z twarzy…

Z panią Jadwigą Pawłowską-Machajek, założycielką Fundacji Parkinsona rozmawia Anna Dąbrowska

 

- Doświadcza Pani na co dzień, czym jest choroba Parkinsona, mimo to, znajduje Pani w sobie siłę, by walczyć, nie tylko przecież o siebie. Skąd Pani ją czerpie?

 

- Jednym pokrzepienie daje wiara. Inni, nawet nie podzielając wiary w Boga, mają w sobie nadzieję i siła ta pozwala im walczyć każdego dnia. Choć sama wierzę i patrzę z nadzieją w przyszłość, to z pewnością nie mogłabym patrzeć z takim optymizmem, gdyby nie opieka i wsparcie ze strony męża i dzieci. I nie mam tu na myśli jedynie słów pokrzepienia - parkinsonicy potrzebują pomocy w wykonywaniu codziennych czynności, w radzeniu sobie ze sprawami, do których coraz częściej „nie mają ręki”, a czasem, niestety, również głowy. Tutaj pojawia się paradoks: człowiek chory przestaje być niezależny ale z drugiej strony, ma możliwość  - w niezwykły sposób - poznać siłę uczuć i determinacji jego bliskich. 


- Chorobę Parkinsona znamy głównie za sprawą Ojca Świętego Jana Pawła II. Cały świat patrzył na jego drżącą rękę. Podziwialiśmy jego wolę życia i to, jak godnie znosił cierpienie. Jak bardzo choroba Parkinsona ogranicza człowieka?

 

- Pierwsze lata po zdiagnozowaniu nazywa się "miesiącem miodowym", gdyż mimo świadomości choroby, człowiek jest w stanie normalnie funkcjonować. Ponadto, istnieje kilka czynników, które zawsze są korzystne dla zdrowia człowieka, nie tylko w chorobie Parkinsona - dieta, ruch, pozostanie aktywnym fizycznie i zawodowo, które spowalniają postęp choroby. Dodatkowo, można wspomnieć o rehabilitacji i spotkaniach z innymi chorymi. Wymiana doświadczeń jest równi ważna w codziennym życiu. Nie oszukujmy się, z czasem jednak, w sposób nieunikniony, tracimy kontrolę nad coraz większą ilością rzeczy. Osobiście, trudno jest mi sobie wyobrazić w tej chwili w pełni samodzielne życie w samotności. Chorobę zdiagnozowano u mnie 8 lat temu.


- Powiedziała Pani kiedyś, że celem Fundacji Parkinsona jest Godne Życie. Słowa te padły w kontekście procedowanej w parlamencie ustawy refundacyjnej. Dlaczego tak zależy Państwu na refundacji terapii infuzyjnych, skoro NFZ płaci przecież za terapię DBS, czyli głęboką stymulację mózgu?

 

- W Polsce, co roku wszczepiane są stymulatory mózgu 120 pacjentom. Jednak chorych na Parkinsona jest dużo więcej. Czekają po kilka lat w kolejce. Do zabiegu DBS trzeba się zakwalifikować. Nie można go wykonać u chorego, u którego wykryto np. otępienie, a ono towarzyszy chorobie bardzo często. Dla chorych, którzy nie zakwalifikowali się na DBS, nie ma już ratunku, ponieważ nie ma ich jak leczyć. Leki brane doustnie przestają działać i chory przestaje chodzić, nie wstaje z łóżka.

Na Węgrzech, w Czechach, Słowacji, Rumuni, Bułgarii (nie mówimy tutaj o krajach Starej Europy) są dostępne jeszcze dwie metody wsparcia i leczenia chorych, czyli metody infuzyjne. Zaliczamy do nich Duodope - lek w postaci żelu podawany dojelitowo, oraz apomorfina - lek podawany podskórnie. Od czterech lat walczymy o to, aby te metody były refundowane w naszym kraju. Na razie bezskutecznie. W Polsce, która tak bardzo szczyci się osobą św. Jana Pawła II, który sam chorował na chorobę Parkinsona, chorzy z tym schorzeniem są najgorzej zaopatrzonymi w leki, wśród chorych neurologicznych.

  Walczymy, aby chorzy w Polsce, w pierwszym roku refundowanego programu lekowego, mieli dostęp do 25 duodop i 60 apomorfin. To tyle - a w tej chwili - aż tyle.


- Jak można Państwu pomóc w walce o Godne Życie?

 

Fundacja Parkinsona przeznacza wszelkie darowizny na walkę o refundację terapii infuzyjnych, lecz nie chcemy ograniczać się do samych kwestii finansowych. Nie możemy pozostawać obojętni, należy wpływać na decydentów, polityków, uświadamiać problem, który dotyka nie tylko chorych, ale też ich rodziny, opiekunów i kasę państwa. Państwo, z powodu tej choroby, traci wielu zdolnych do pracy ludzi, właściwie na własne życzenie. Co jakiś czas, Fundacja organizuje również akcje zbliżone do happeningu np. napisz pocztówkę do Ministra Zdrowia, wierzymy, że skala tych działań może wpłynąć na decydentów.

 FP

facebook_page_plugin

Logowanie

Aktualności i publicystyka

Zdjęcia z próby "Krzak gorejący…

Nasze milczenie nie oznacza, że nic się nie dzieje. To cisza przed kolejną premierą! Trwają intensywne próby do sztuki "Krzak Gorejący" - autorstwa wybitnego polskiego dramaturga Janusza Krasińskiego. Będzie to...

15-12-2017 PolonijnyTeatrTelewizji

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki – Z listów do przyja…

Ćma?... A może zaćma?...Na początku mały quiz. Odgadnij proszę autorów poniższych odkryć, deklaracji, sentencji - ponumerowanych dla ułatwienia - rozwiązanie podaję dalej. Ale nie idź na łatwiznę, spróbuj wytężyć pamięć.

10-12-2017 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki – Z listów do przyja…

Twoje wzmożenie zainteresowania losem rządu ogólnie, a losem premier Beaty Szydło w szczególe, jest oczywistą konsekwencja nadziei, jakie niesie lewość przy innych klęskach

06-12-2017 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

WYSTARCZY  NIE  KRAŚĆ !

Foto: http://niewygodne.info.pl To jedno z nośnych haseł miłościwie nam panującej partii PIS. Zwykle nie komentuję ogólnopolskich dokonań, wszak wszystko idzie niezwykle szybko, a skupiam się na lokalnej patologii samorządowej. Tu łatwiej...

27-11-2017 Publicystyka

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki – Z listów do przyja…

Od razu - żeby nie było, iż sobie coś przywłaszczam – wyjaśniam, że tytuł kojarzy mi się ze św. Janem Pawłem II, jeno nie potrafię odnieść go do konkretnego wystąpienia...

26-11-2017 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Spektakl MY, DZIECI WOLNOŚCI na Greenpoi…

KOCHANI! Kolejny pokaz spektaklu MY, DZIECI WOLNOŚCI odbędzie się w niedzielę 26 listopada 2017  o godz. 15:00 w Centrum Polsko-Słowiańskim  na 177 Kent Street, Greenpoint, NY 11222 Serdecznie zapraszamy!  Do zobaczenia na Greenpoint!    

22-11-2017 PolonijnyTeatrTelewizji

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki- Z listów do przyjac…

Tradycyjne Marsze Niepodległości spowodowały standardowe jęki i oszustwa na różnych kontynentach

17-11-2017 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

"Im Wieczny odpoczynek..."

Im Wieczny odpoczynek, nam pamięć daj Panie          Listopad przychodzi w zadumie i smutku. Ze wspomnieniami o tych, co już poznali największą tajemnicę. Już wiedzą, czym jest Świętych Obcowanie, cierpienie dusz...

17-11-2017 Anna Teresa Pietraszek

Czytaj więcej

Agnieszka Sadowska Tomasz Bieszczad-Konf…

Łódzki Oddział Katolickiego Stowarzyszenia Dziennikarzy po raz jedenasty zorganizował ogólnopolską konferencję, zapraszając do udziału w niej dziennikarzy, ekspertów, teologów i licząc na szeroki odzew publiczności. W tym roku konferencja dedykowana...

17-11-2017 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Transmisja on-line

{youtube}M5YVnVHqs8s{/youtube}  Transmisja on-line z Premiery przedstawienia odbędzie się w dniu 29 października, niedziela, o godz. 20:00 (czyli o 2:00 w nocy w Polsce) w parafii Św. Alojzego na Ridgewood, Queens. Link do...

03-09-2017 PolonijnyTeatrTelewizji

Czytaj więcej

II Małopolski Marsz "Rodzinie i Życ…

W imieniu organizatorów II Małopolskiego Marszu "Rodzinie i Życiu TAK!" - Akcji Katolickiej Archidiecezji Krakowskiej i Polskiego Stowarzyszenia Obrońców Życia Człowieka - jeszcze raz serdecznie zapraszam do wzięcia udziału w tym...

03-09-2017 Aktualności

Czytaj więcej

Polonijny Teatr Telewizji na Youtube

Szanowni Państwo, nasz Polonijny Teatr Telewizji uruchomił własny kanał na Youtube. Zapraszamy do oglądania pierwszych materiałów z przygotowań do spektaklu "My, dzieci wolności": {youtube}PLuj2rZ4zLDj1xHx7J8a9Ya14egRqcZg84|600{/youtube} {youtube}PLuj2rZ4zLDj3NwYdm6c1J1mQQi4s5LPQj|600{/youtube}

03-09-2017 PolonijnyTeatrTelewizji

Czytaj więcej

Sukces Grzegorza Kutermankiewicza i Mark…

Miło nam poinformować, że Marek Dyżewski i Grzegorz Kutermankiewicz, członkowie Oddziału Telewizyjnego Katolickiego Stowarzyszenia Dziennikarzy, otrzymali III nagrodę za opracowany multimedialnie wykład  „Wyznanie wiary w języku muzyki” (prod. Grzegorz Kutermankiewicz ) na XXXII Międzynarodowym...

03-09-2017 Aktualności

Czytaj więcej

Propozycja kulturowa dla młodych Polaków

Inicjatywa Polonijnego Teatru Telewizji zrodziła się w środowisku polonijnych działaczy społecznych i animatorów kultury w Nowym Jorku, wśród wielogodzinnych rozmów polskich patriotów w USA i Kanadzie a także w Warszawie...

03-09-2017 PolonijnyTeatrTelewizji

Czytaj więcej

Przedstawienie patriotyczne w Nowym Jork…

Grupa entuzjastów polskiej kultury, około 20 osób z Nowego Jorku i Yonkers, przygotowuje spektakl poetycko-muzyczny o wydźwięku patriotyczno-​​religijnym. Wykorzystamy utwory K.K. Baczyńskiego, Asnyka, Gaj​cego, Herberta, Kaczmarskiego​.​ ​Z muzyki Sławomira Gintrowskiego...

03-09-2017 PolonijnyTeatrTelewizji

Czytaj więcej

Nasz Patron

św. Franciszek Salezy
Nasz patron
św. Franciszek Salezy