Publicystyka

Kto blokuje polskim pacjentom dostęp do nowoczesnych terapii przeciwparkinsonowskich

Zmieniali się ministrowie  zdrowia. Czy  zmieniła się sytuacja chorych?

  W kwietniu br.minęła 201 rocznica opisania  przez dr  Parkinsona choroby neurodegeneracyjnej,którą nazwano tak  od jego nazwiska. Inne  jej nazwy to PD i G20. Na świecie choruje na nią ok. 1% ludności. Eksperci ostrzegają, że ilość zachorowań  rośnie i obniża się wiek osób u  których jest zdiagnozowana, Ma to znaczny wpływ na wzrost  kosztów jakie ponosi społeczeństwo z powodu tej choroby. Porównując możliwości leczenia  stawiane do dyspozycji pacjentów, można od kilku lat  zauważyć, że Polacy mają gorsze  warunki  niż pacjenci w innych krajach UE, nawet biedniejszych od  Polski.

Smutne jest to, że społeczeństwo już się chyba przyzwyczaiło do tej sytuacji. Tak jak do usypiających , okolicznościowych wystąpień w mediach, gdzie  Asy  dziennikarstwa prowadzą

pełne  kurtuazji wywiady z Luminarzami Medycyny i Ważnymi  Urzędnikami. W tych wystąpieniach trudno doszukiwać się odpowiedzi na pytania  nurtujące chorych i ich bliskich. Wymienię tylko te, moim zdaniem najistotniejsze:

1.      Dlaczego nie ma  krajowego programu walki z chorobami neurodegeneracyjnymi uwzględniającego utworzenie  medycznych ośrodków referencyjnych zdolnych do prowadzenia kompleksowych badań nad zastosowaniem nowych terapii oraz do kształcenia kadr. Korzyści z posiadania takich  ośrodków opisuje  wybitny  amerykański specjalista dr Michael Okun w  przetłumaczonej na jęz. polski książce  „10 sekretów lepszego życia z chorobą Parkinsona” . Program powinien również   uwzględniać   badania nad  metodami wczesnego wykrywania chorób neurodegeneracyjnych  np.:

a)      analiza mowy- badania  prof. S. Shapira z Haify, badania prof.  T. Kręcickiego i prof. A. Klejny   z UM we Wrocławiu                                                                                            /     Gazeta Wrocławska 19 12.2013 /

  b) badania flory bakteryjnej jelit,

  c)    pupilografia      -           badania prowadzone  przez dr  Martynę Pieniążek z UM we Wrocławiu

2.  Dlaczego nie dąży się do zmiany przepisów regulujących zasady zakupu i refundacji  leków oraz terapii ?   Dotychczasowe  przedmiotowo traktują pacjentów i lekarzy a także faworyzują tzw podmioty   odpowiedzialne i mogą być źródłem niezgodnych z prawem działań

3. Dlaczego , mimo korzystnych rokowań i uzyskanych patentów nie są promowane osiągnięcia polskich uczonych?  Np. w leczeniu choroby Alzheimera i Parkinsona uważa się że mogą być pomocne :

    -   kolostrynina /od 10 lat produkowana w USA ,/ 

         nonapeptyd NP-Pol, 

         Yolkina

        opracowane przez zespół naukowców pod  kier. prof. Antoniego Polanowskiego

       -  magnetostymulacja  mózgu  – nieinwazyjna i tania terapia pozwalająca zmniejszyć dawki farmaceutyków stosowanych    w ch. Parkinsona przy równoczesnej poprawie     samopoczucia  i sprawności pacjentów          /     Aleksander Sieroń. Grzegorz Cieślar    „ Zastosowanie pól elektromagnetycznych w medycynie”   Wyd.  Alfa Medica  press  

Tematem magnetostymulacją mózgu zajmowałla się również  pani prof. Halina  Podbielska z PWr.Współpracę w  badaniach proponowali jej  Amerykanie, którzy  daleko już zaszli w zastosowaniu tej metody do leczenia ch.  Parkinsonw.      /  Wywiad w Gazecie Wrocławskiej 19.08.2016 /

   -     wyniki badań nad zastosowaniem komórek macierzystych i terapii genowych  / Instytut   

                                                                                     Immunologii i Terapii Doświadczalnych PAN/

   -    wyniki badań nad rozpadem białek w mózgu / prowadzonych przez dr M. Jaremko

       i dr   Ł.Jaremko razem z niemieckimi uczonymi  z instytutu Maxa Plancka  / Biuletyn  Fundacji   na rzecz  Wspierania Nauki Polskiej/                                                                             -    mapy mózgu opracowane przez światowej sławy polskiego naukowca  prof. W. Nowińskiego.

4.  Dlaczego pompy do apomorfiny, mimo że niewiele się różnią od pomp do insuliny, są od nich dużo droższe a uzyskanie refundacji  kuracji  apomorfiną  lub duodopą jest dla statystycznego pacjenta  w 

   Polsce  tak osiągalne jak zdobycie  wierzchołka  szklanej góry.

5.  Dlaczego dostępne w Polsce apomorfina  i  duodopa są takie drogie? Czy jest możliwy zakup licencji ?

6.  Skąd bierze się horrendalna różnica w cenie między stymulatorem serca / ok. 15000 zł /, stymulatorem mózgu do DBS / ok. 40 000 zł / i stymulatorem mózgu stosowanym w wybudzaniu ze śpiączki     /  ok. 65000 zł / ? Urządzenia te są podobne pod względem zasady działania i konstrukcji oraz wymaganej niezawodności. Czy były próby uruchomienia produkcji tych urządzeń w Polsce ?. Nie są to wyroby poza    możliwościami polskich firm .

7.  Dlaczego, mimo upływu 5 lat od rozpoczęcia wszczepiania stymulatorów DBS w Polsce koszty tego zabiegu pozostają prawie bez zmian ?

8.  Dlaczego nie jest respektowana  “Karta Praw  Osób z Chorobą Parkinsona “ mimo iż podpisali ją  minister zdrowia. marszałek sejmu i inni ważni urzędnicy ?

9.  Dlaczego  więcej uwagi i starań poświęca się lekom i terapiom drogim i bardziej  inwazyjnym,  przeznaczonym dla wąskiego grona pacjentów  w zaawansowanym stadium choroby  /poprzednio DBS  a teraz   apomorfina  i duodopa /,   pomijając  prawie badania nad  szerszym zastosowaniem terapii i leków  umożliwiających spowolnienie rozwoju choroby lub nawet częściowe jej  cofnięcie  / np. magnetostymulacja,   komórki macierzyste.  rehabilitacja wg dr  A.H. Snijdersa  i B.R.Bloema, kolostrynina,  yolkina, nonapeptyd NP-POL /  ?

10 . Jak długo  dopuszczenie nowych terapii i leków będzie bardziej zależało od osobistego nastawienia do tematu  decydentów  / polityków i ekspertów / niż od rzetelnych  wyników badań?

Np.  terapia  przy użyciu  produktów z konopi. Niby jest już dopuszczona do legalnego stosowania w Polsce ale ilu lekarzy  przeszło odpowiednie szkolenie  i odważy się ją zastosować? W medycynie od dawna  są stosowane leki sporządzane  z silnych trucizn / cykuta. arszenik, kurara, jad kiełbasiany - botulina, nikotyna  itd. a zastrzeżenia dotyczą głównie pochodnych konopi.

                                        

Wczesne wykrycie choroby i możliwość wyhamowania jej  rozwoju to podstawowe warunki zachowania  aktywności zawodowej i społecznej chorych a także ich  bliskich. Stosowane powszechnie od wielu lat w terapii ch. Parkinsona  lewodopa i jej agoniści nie leczą choroby  a jedynie pozwalają uzupełnić braki dopaminy.  Długotrwałe stosowanie tych farmaceutyków może powodować wystąpienie  niepożądanych działań takich jak  np : jadłowstręt, utrata smaku, nudności, świąd, obrzęk jamy ustnej, języka lub gardła / może wywołać trudności w oddychaniu lub połykaniu/, zaburzenia rytmu serca, ruchy mimowolne, 

pobudzenia, omamy. zaburzenia snu,.dezorientacja, depresja.

W sporadycznych przypadkach stosowany jest refundowany , kosztowny i inwazyjny zabieg DBS.  O tym można   aktualnie dowiedzieć się z mediów, także u duodopie i apomorfinie/ 

Poznana i opisana choroba   już ponad  200 lat trapi ludzi. .  Jak na razie jest  nieuleczalna.

Próbują ją pokonać uczeni w wielu krajach. Także w Polsce /choćby wymienione wyżej osoby  a także inni naukowcy , których nazwisk i dokonań  nie  jestem w stanie  przytoczyć ze względu  na szczupłość miejsca i mój  brak kwalifikacji .

Nasi  uczeni dokonują wspaniałych odkryć o których mówią media, jednak media szukają jedynie newsów i nie  śledzą dalszych losów tych wynalazków , a  zdarza się , że polskie  odkrycia

są po pewnym czasie  własnością  zagranicznych koncernów.

Tu nasuwa się pytanie co  zrobić aby  poprawić sytuację  chorych i ich bliskich ? Choroby neurodegeneracyjne  są też poważnym zagrożeniem  dla  państwa.

 Uważam , że najistotniejszym wymaganym posunięciem jest  pilne opracowanie  krajowego programu walki  z chorobami neurodegeneracymi  oraz  uwzględnienie  opinii chorych n/t poprawy warunków  i możliwości leczenia .    Aby starania środowisk osób chorych przyniosły  oczekiwane rezultaty konieczne jest wspólne formułowanie wniosków  i kierowanie ich do  decydentów, którzy dotychczas nie bardzo spieszyli się z  odpowiedziami lub po prostu pomijali je milczeniem,  / niestety dotyczy to również przedstawicieli najwyższych władz /   

Warto zastanowić  się    nad propozycją   wspólnego występowania do władz razem z organizacjami osób z chorobą  Alzheimera i SM, które tak jaki chorzy na  ch Parkinsona

nie są rozpieszczani troskliwą  opieką tzw. państwowej służby zdrowia .                                      

Roman Batog

 Ps. Powie ktoś, że jak na jubileusz, to za mało  optymizmu w  tym moim liście.

      Ucieszę się , jeśli  ktoś wykaże , że myliłem się w ocenie sytuacji.

facebook_page_plugin

Logowanie

Aktualności i publicystyka

Krzysztof Nagrodzki-Odkrycia czy przypom…

Piszesz: "To zadziwiające jak nawet wykształceni ludzie potrafią się pogubić w zacietrzewieniu polemicznym! Rozważania prof. (?) legutki czy większym problemem kościoła jest homoseksualizm czy pedofilia to porażająca głupota" (pisownia oryginalna)...

22-05-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki-Babliści w służbie p…

„Babliści” - to miało być coś pośredniego pomiędzy ofiarami od Wieży Babel a bleblaniem. Zresztą na jedno– w końcu-wychodzi. Porozumienie między ludźmi, prawdziwie głębsze porozumienie, co do sensu istnienia i...

20-05-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

18 maja - dzień Narodzin św. Jana Pawła …

18 maja 1920 r., w Wadowicach -  dzień Narodzin św. Jana Pawła II dzisiaj, 17.05.2019r. TVP Pr. 1 - godz. 20,25 film dokumentalny "Pielgrzym" reż.śp. Trzosa-Rastawieckiego - warto sobie przypomnieć na nowo...

17-05-2019 Aktualności

Czytaj więcej

prawda o przewrocie majowym 1926 - red. …

PRAWDA O PRZEWROCIE MAJOWYM 1926   Naród bez pamięci traci tożsamość, bez bohaterów traci wzorce. To dlatego filarem historycznej propagandy PRL było wypaczanie pamięci o wielkich postaciach XX-lecia międzywojennego, Polskiego Państwa Podziemnego...

17-05-2019 Aktualności

Czytaj więcej

Kto z was jest bez grzechu - komentarz d…

KTO Z WAS JEST BEZ GRZECHU  Komentarz do filmu Tomasza Sekielskiego „Tylko nie mów nikomu” Reportaż Tomasza Sekielskiego „Tylko nie mów nikomu” poświęcony kilku przypadkom pedofilii wśród polskich księży, którego premiera miała...

17-05-2019 Aktualności

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki –Zbieranka firmowa. …

Szanowny Kolego, lecą latka, skleroza dobiera się do żwawych ongiś komórek, zatem zmuszony jestem i ja do powtórzeń, skoro wracasz do pewnych tematów. No to jeszcze jedna zbiorówka.

17-05-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagorodzki-Wiosenne przypomnie…

- Co to jest poezja? - Z prawdziwą poezją bywa zapewne tak jak z prawdziwą miłością - jest fascynującą zjawą, wszyscy o niej mówią, ale mało kto ją spotkał...

12-05-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki-Wymiary

 Podzielam Twoją ocenę niektórych programów telewizji Kolego. Tyle tylko, że podtrzymuję swoje dawne podejrzenie, iż ONI celowo zapraszają mało czy słabo- myślnych przedstawicieli opozycji wobec obecnych władz, albo swoich agentów...

10-05-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

list otwarty prof. Janusza Kaweckiego, K…

List otwarty do Pierwszej Prezes Sądu Najwyższego  Małgorzaty Gersdorf  oraz do Prokuratora Generalnego, Ministra Sprawiedliwości  Zbigniewa Ziobro   W dniu 3 maja 2019 roku w Toruniu przed siedzibą Radia |Maryja odbyła się  hucpa kilkudziesięciu osób pod nazwą: "Na drugi...

09-05-2019 Aktualności

Czytaj więcej

e-mail z KGP do KSD, 8.05.2019

KSD otrzymało niniejsze podziękowania od Rzecznika Komendy Głównej Policji - Bardzo dziękuję za wsparcie i zrozumienie,  pozdrawiam serdecznie,  insp. Mariusz CiarkaRzecznik PrasowyKomendanta Głównego Policjiwww.policja.plwww.facebook.com./PolicjaPLtwitter.com/PolskaPolicja

08-05-2019 Aktualności

Czytaj więcej

CZYNNOŚCI POLICJI W ZWIĄZKU Z OBRAZĄ UCZ…

CZYNNOŚCI POLICJI W ZWIĄZKU Z OBRAZĄ UCZUĆ RELIGIJNYCH Data publikacji 07.05.2019 Policjanci w związku z zawiadomieniem o obrażaniu uczuć religijnych poprzez znieważenie publiczne i profanację obrazu Matki Boskiej Częstochowskiej jak i wywieszanie...

08-05-2019 Aktualności

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki-Geny wolności

Co się zmieniło w mentalności "postępowego" osobnika po piętnastu latach?...Jak i czym mierzy i waży "wolność"? I jak ją definiuje? - Czy przypadkiem, nie jako dowolność?... Bądź wierność aktualnemu "tryndowi...

04-05-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki-Wojenki i wojny cywi…

Dowiadujemy się, że rada powiatu łowickiego przyjęła Samorządową Kartę Praw Rodziny. Jak donosi Nasz Dziennik „ /…/ ma chronić dzieci i młodzież przed demoralizacją a także potwierdzać prawną definicje małżeństwa”...

01-05-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki-Z listów do przyjaci…

Tyle już naesemesowaliśmy, że czas na zrzucenie tego obciążenia z prywatnych komórek, aby mieć ogląd jak to wszystko wypada w świetle... Internetu...       1. Ponieważ jesteś tradycyjnie po linii i na bazie...

27-04-2019 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

ALLELUJA ! 2019

wszelkiej pomyślności i mocy ducha dla  Członków KSD i wszystkich Przyjaciół i Sympatyków z okazji świąt Wielkiej Nocy ! niech Zmartwychwstanie będzie źródłem nadziei na każdy dzień, źródłem odwagi świadczenia, że...

21-04-2019 Aktualności

Czytaj więcej

Nasz Patron

św. Franciszek Salezy
Nasz patron
św. Franciszek Salezy