Publicystyka

Kto blokuje polskim pacjentom dostęp do nowoczesnych terapii przeciwparkinsonowskich

Zmieniali się ministrowie  zdrowia. Czy  zmieniła się sytuacja chorych?

  W kwietniu br.minęła 201 rocznica opisania  przez dr  Parkinsona choroby neurodegeneracyjnej,którą nazwano tak  od jego nazwiska. Inne  jej nazwy to PD i G20. Na świecie choruje na nią ok. 1% ludności. Eksperci ostrzegają, że ilość zachorowań  rośnie i obniża się wiek osób u  których jest zdiagnozowana, Ma to znaczny wpływ na wzrost  kosztów jakie ponosi społeczeństwo z powodu tej choroby. Porównując możliwości leczenia  stawiane do dyspozycji pacjentów, można od kilku lat  zauważyć, że Polacy mają gorsze  warunki  niż pacjenci w innych krajach UE, nawet biedniejszych od  Polski.

Smutne jest to, że społeczeństwo już się chyba przyzwyczaiło do tej sytuacji. Tak jak do usypiających , okolicznościowych wystąpień w mediach, gdzie  Asy  dziennikarstwa prowadzą

pełne  kurtuazji wywiady z Luminarzami Medycyny i Ważnymi  Urzędnikami. W tych wystąpieniach trudno doszukiwać się odpowiedzi na pytania  nurtujące chorych i ich bliskich. Wymienię tylko te, moim zdaniem najistotniejsze:

1.      Dlaczego nie ma  krajowego programu walki z chorobami neurodegeneracyjnymi uwzględniającego utworzenie  medycznych ośrodków referencyjnych zdolnych do prowadzenia kompleksowych badań nad zastosowaniem nowych terapii oraz do kształcenia kadr. Korzyści z posiadania takich  ośrodków opisuje  wybitny  amerykański specjalista dr Michael Okun w  przetłumaczonej na jęz. polski książce  „10 sekretów lepszego życia z chorobą Parkinsona” . Program powinien również   uwzględniać   badania nad  metodami wczesnego wykrywania chorób neurodegeneracyjnych  np.:

a)      analiza mowy- badania  prof. S. Shapira z Haify, badania prof.  T. Kręcickiego i prof. A. Klejny   z UM we Wrocławiu                                                                                            /     Gazeta Wrocławska 19 12.2013 /

  b) badania flory bakteryjnej jelit,

  c)    pupilografia      -           badania prowadzone  przez dr  Martynę Pieniążek z UM we Wrocławiu

2.  Dlaczego nie dąży się do zmiany przepisów regulujących zasady zakupu i refundacji  leków oraz terapii ?   Dotychczasowe  przedmiotowo traktują pacjentów i lekarzy a także faworyzują tzw podmioty   odpowiedzialne i mogą być źródłem niezgodnych z prawem działań

3. Dlaczego , mimo korzystnych rokowań i uzyskanych patentów nie są promowane osiągnięcia polskich uczonych?  Np. w leczeniu choroby Alzheimera i Parkinsona uważa się że mogą być pomocne :

    -   kolostrynina /od 10 lat produkowana w USA ,/ 

         nonapeptyd NP-Pol, 

         Yolkina

        opracowane przez zespół naukowców pod  kier. prof. Antoniego Polanowskiego

       -  magnetostymulacja  mózgu  – nieinwazyjna i tania terapia pozwalająca zmniejszyć dawki farmaceutyków stosowanych    w ch. Parkinsona przy równoczesnej poprawie     samopoczucia  i sprawności pacjentów          /     Aleksander Sieroń. Grzegorz Cieślar    „ Zastosowanie pól elektromagnetycznych w medycynie”   Wyd.  Alfa Medica  press  

Tematem magnetostymulacją mózgu zajmowałla się również  pani prof. Halina  Podbielska z PWr.Współpracę w  badaniach proponowali jej  Amerykanie, którzy  daleko już zaszli w zastosowaniu tej metody do leczenia ch.  Parkinsonw.      /  Wywiad w Gazecie Wrocławskiej 19.08.2016 /

   -     wyniki badań nad zastosowaniem komórek macierzystych i terapii genowych  / Instytut   

                                                                                     Immunologii i Terapii Doświadczalnych PAN/

   -    wyniki badań nad rozpadem białek w mózgu / prowadzonych przez dr M. Jaremko

       i dr   Ł.Jaremko razem z niemieckimi uczonymi  z instytutu Maxa Plancka  / Biuletyn  Fundacji   na rzecz  Wspierania Nauki Polskiej/                                                                             -    mapy mózgu opracowane przez światowej sławy polskiego naukowca  prof. W. Nowińskiego.

4.  Dlaczego pompy do apomorfiny, mimo że niewiele się różnią od pomp do insuliny, są od nich dużo droższe a uzyskanie refundacji  kuracji  apomorfiną  lub duodopą jest dla statystycznego pacjenta  w 

   Polsce  tak osiągalne jak zdobycie  wierzchołka  szklanej góry.

5.  Dlaczego dostępne w Polsce apomorfina  i  duodopa są takie drogie? Czy jest możliwy zakup licencji ?

6.  Skąd bierze się horrendalna różnica w cenie między stymulatorem serca / ok. 15000 zł /, stymulatorem mózgu do DBS / ok. 40 000 zł / i stymulatorem mózgu stosowanym w wybudzaniu ze śpiączki     /  ok. 65000 zł / ? Urządzenia te są podobne pod względem zasady działania i konstrukcji oraz wymaganej niezawodności. Czy były próby uruchomienia produkcji tych urządzeń w Polsce ?. Nie są to wyroby poza    możliwościami polskich firm .

7.  Dlaczego, mimo upływu 5 lat od rozpoczęcia wszczepiania stymulatorów DBS w Polsce koszty tego zabiegu pozostają prawie bez zmian ?

8.  Dlaczego nie jest respektowana  “Karta Praw  Osób z Chorobą Parkinsona “ mimo iż podpisali ją  minister zdrowia. marszałek sejmu i inni ważni urzędnicy ?

9.  Dlaczego  więcej uwagi i starań poświęca się lekom i terapiom drogim i bardziej  inwazyjnym,  przeznaczonym dla wąskiego grona pacjentów  w zaawansowanym stadium choroby  /poprzednio DBS  a teraz   apomorfina  i duodopa /,   pomijając  prawie badania nad  szerszym zastosowaniem terapii i leków  umożliwiających spowolnienie rozwoju choroby lub nawet częściowe jej  cofnięcie  / np. magnetostymulacja,   komórki macierzyste.  rehabilitacja wg dr  A.H. Snijdersa  i B.R.Bloema, kolostrynina,  yolkina, nonapeptyd NP-POL /  ?

10 . Jak długo  dopuszczenie nowych terapii i leków będzie bardziej zależało od osobistego nastawienia do tematu  decydentów  / polityków i ekspertów / niż od rzetelnych  wyników badań?

Np.  terapia  przy użyciu  produktów z konopi. Niby jest już dopuszczona do legalnego stosowania w Polsce ale ilu lekarzy  przeszło odpowiednie szkolenie  i odważy się ją zastosować? W medycynie od dawna  są stosowane leki sporządzane  z silnych trucizn / cykuta. arszenik, kurara, jad kiełbasiany - botulina, nikotyna  itd. a zastrzeżenia dotyczą głównie pochodnych konopi.

                                        

Wczesne wykrycie choroby i możliwość wyhamowania jej  rozwoju to podstawowe warunki zachowania  aktywności zawodowej i społecznej chorych a także ich  bliskich. Stosowane powszechnie od wielu lat w terapii ch. Parkinsona  lewodopa i jej agoniści nie leczą choroby  a jedynie pozwalają uzupełnić braki dopaminy.  Długotrwałe stosowanie tych farmaceutyków może powodować wystąpienie  niepożądanych działań takich jak  np : jadłowstręt, utrata smaku, nudności, świąd, obrzęk jamy ustnej, języka lub gardła / może wywołać trudności w oddychaniu lub połykaniu/, zaburzenia rytmu serca, ruchy mimowolne, 

pobudzenia, omamy. zaburzenia snu,.dezorientacja, depresja.

W sporadycznych przypadkach stosowany jest refundowany , kosztowny i inwazyjny zabieg DBS.  O tym można   aktualnie dowiedzieć się z mediów, także u duodopie i apomorfinie/ 

Poznana i opisana choroba   już ponad  200 lat trapi ludzi. .  Jak na razie jest  nieuleczalna.

Próbują ją pokonać uczeni w wielu krajach. Także w Polsce /choćby wymienione wyżej osoby  a także inni naukowcy , których nazwisk i dokonań  nie  jestem w stanie  przytoczyć ze względu  na szczupłość miejsca i mój  brak kwalifikacji .

Nasi  uczeni dokonują wspaniałych odkryć o których mówią media, jednak media szukają jedynie newsów i nie  śledzą dalszych losów tych wynalazków , a  zdarza się , że polskie  odkrycia

są po pewnym czasie  własnością  zagranicznych koncernów.

Tu nasuwa się pytanie co  zrobić aby  poprawić sytuację  chorych i ich bliskich ? Choroby neurodegeneracyjne  są też poważnym zagrożeniem  dla  państwa.

 Uważam , że najistotniejszym wymaganym posunięciem jest  pilne opracowanie  krajowego programu walki  z chorobami neurodegeneracymi  oraz  uwzględnienie  opinii chorych n/t poprawy warunków  i możliwości leczenia .    Aby starania środowisk osób chorych przyniosły  oczekiwane rezultaty konieczne jest wspólne formułowanie wniosków  i kierowanie ich do  decydentów, którzy dotychczas nie bardzo spieszyli się z  odpowiedziami lub po prostu pomijali je milczeniem,  / niestety dotyczy to również przedstawicieli najwyższych władz /   

Warto zastanowić  się    nad propozycją   wspólnego występowania do władz razem z organizacjami osób z chorobą  Alzheimera i SM, które tak jaki chorzy na  ch Parkinsona

nie są rozpieszczani troskliwą  opieką tzw. państwowej służby zdrowia .                                      

Roman Batog

 Ps. Powie ktoś, że jak na jubileusz, to za mało  optymizmu w  tym moim liście.

      Ucieszę się , jeśli  ktoś wykaże , że myliłem się w ocenie sytuacji.

facebook_page_plugin

Logowanie

Aktualności i publicystyka

Krzysztof Nagrodzki-Się narobiło! Z list…

Tyle trudu! Tyle krzątaniny i wzmożeń (również przy plakatach), tyle okrzyków aktywu- i się-za przeproszenie- rypło! :-) Hasło: „Duda! Duda! I się dobra Polska uda!” - okazało się jednak mocniejsze...

14-07-2020 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki-Trzeba się przyjrzeć…

Wśród różnych jęków i okrzyków zawodu postępowej częsci ludzkości "tego kraju", dobiega i ten: "Trzeba sie przyjrzeć nieprawidłowościom (zob.np.: https://wpolityce.pl/polityka/509027-siemoniak-zapowiada-protesty-wyborcze-trzeba-sie-przyjrzec); "Trzeba liczyć jeszcze raz głosy"...

13-07-2020 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki-Zadania w drodze

Gdzieś zasłyszałem, iż prawdziwy mężczyzna ma trzy podstawowe praktyczne zadania do wykonania w wędrówce po tym padole: - Wybudować dom- Spłodzić syna- Zasadzić drzewo. Zatem można rzec,

11-07-2020 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

List do Polski. 2020. [nadesłany do KS…

List nadesłany do KSD, 5 lipca 2020 r.  Kochani,  Wiadomo, że wyborom towarzyszą emocje, ale może warto sprawdzić jakie są fakty i na tym opierać swoje decyzje, a nie na emocjach, które...

05-07-2020 Aktualności

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki: TSA – Sodomickie za…

 TSA – czyli Towarzystwo Sexu Analnego w rozkwicie. Bezpruderyjnym. Publicznym. Wszak to czas wszelkich…demonstracji. Tyle, że dobrze byłoby ( to nie pierwszy postulat), aby - dla dobra wspólnego - znaleźć...

02-07-2020 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Jan Gać-odkrywca niestrudzony. W przest…

Czytam kolejną książkę darowaną mi przez Autora-naszego Kolegę z Katolickiego Stowarzyszenia Dziennikarzy (Zarządzie Główny! Może należałoby zorganizować jakieś spotkania, skoro mamy Takiego pisarza i globtrotera w swoich szeregach!).Czytam niemal z...

29-06-2020 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki-W co nie wierzą „nie…

To doprawdy trudny dylemat, z którym zmagam się, wciąż i wciąż nieporadnie… Może jednak pomożesz, może ktoś pomoże?... Proszę, któryś już raz.- No, bo tak- Skoro nie wierzą, to muszą...

27-06-2020 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki- W sprawie hymnu. I …

Ot, takie prywatne wymyślenie… Czy nie byłoby pięknie, a i na czasie-już innej „wojny” tudzież zmagań-żeby „bojowe” wezwanie naszego państwowego hymnu–Mazurka Dąbrowskiego-zamienić na również waleczne, chociaż już w innej skali?... Mam...

23-06-2020 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki-Sexniewyżytki i wąsk…

Ponieważ znowu wytknąłeś mi specyficzne używanie języka, dlatego śpieszę wyjaśnić, iż „sexniewyżytki” to proste połączenie pojęć „sex” i „niewyżycie” (możesz też odczytać jako – niezaspokojenie). Nic nowego. Nic nowego na tym...

18-06-2020 Aktualności

Czytaj więcej

Dzień Pamięci Ofiar Niemieckich Obozów

Dzień Pamięci Ofiar Niemieckich Obozów Koncentracyjnych i Obozów Zagłady 14 czerwca jest oficjalnie uznanym Dniem Pamięci Ofiar Niemieckich Nazistowskich Obozów Koncentracyjnych i Obozów Zagłady. Bardzo to niewygodne dla tych, którzy od...

16-06-2020 Aktualności

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki- Co to jest polityka…

Szanowny Kolego, Tyś mocno zorientowanym w różnych definicjach postępowych działań, zatem zechciej mnie-szaraczkowi-wyłożyć w prostych słowach ( A proszę Cię nie pierwszy raz; niestety-póki co-bez odzewu... czemuś…) jak się wykłada...

13-06-2020 Aktualności

Czytaj więcej

Boże Ciało - historia sięga 700 lat. te…

Boże Ciało – historia jednego z największych świąt w Kościele    5 MIN. ZAJMIE CI PRZECZYTANIE TEGO ARTYKUŁU. Uroczystość Najświętszego Ciała i Krwi Chrystusa – Boże Ciało to jedno z głównych świąt obchodzonych w...

10-06-2020 Aktualności

Czytaj więcej

"Co winien Kościuszko....?"

Co winien Kościuszko śmierci Floyda, czyli protest solidarnościowy zakompleksionego niedouka! Dawno temu, w myśl hasła „precz z uciskiem ludu pracującego miast i wsi” kiedy rozkułaczano panów, na rzecz małorolnych chłopów, namiastką...

08-06-2020 Aktualności

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki-Stany i Tajemnice. Z…

Nie, Kolego – nie będzie o Stanach Zjednoczonych, ani nawet o stanach sezonowych jawnych i tajnych wzmożeń sexaktywu w ogóle, czy aktywu kochających inaczej w szczególe. Zastanówmy się teraz raczej...

07-06-2020 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej

Krzysztof Nagrodzki-Polskość. Niepodległ…

Zdziwiłeś się-i ja zresztą też-jak różnie można definiować polskość i nasze zobowiązania wobec Ojczyzny.Dla Ciebie-obieżyświata-przyznaj-to jedno z miejsc przygody, urządzenia się, może nawet miejsce w grobowcu rodzinnym-ale bez przesady…Dla mnie-to

06-06-2020 Krzysztof Nagrodzki

Czytaj więcej