Wujek, my już się nie spotkamy. Już niedługo będę w Niebie. Tylko nie mów mamie, bo będzie jej przykro - o tym, czego uczą nas nieuleczalnie chore dzieci i jak rozumieją śmierć, rozmawiamy z ks. pallotynem Pawłem Dobrzyńskim z hospicjum dla dzieci „Promyczek” prowadzonym przez Fundację Anielska Przystań.

„Najczęściej świadomie odchodzą dzieci z nowotworami. Z jednym z takich chłopców dowcipkowaliśmy prawie do końca. W pewnym momencie ten maluch był już zmęczony, bo nadchodził koniec. Ale on wciąż się śmiał”, opowiada dr Marek Karwacki w książce "Weź, pokochaj smoka. Rzecz o umieraniu dzieci". Dzieci mają świadomość, czym jest śmierć?

- Jest różnica w umieraniu między dziećmi onkologicznymi, prawie do końca zachowującymi świadomość, a tymi, które mają zaburzenia neurologiczne czy wady genetyczne uniemożliwiające prawidłowe funkcjonowanie mózgu. W dużym stopniu od stanu zdrowia dziecka zależy, jak przygotuje się na odejście. Pamiętam 14-latka, który z detalami zaplanował, jak będzie wyglądał jego pogrzeb. Chciał, żeby mama miała niebieską bluzkę i nie płakała. Inna dziewczynka poszła o krok dalej, planując nawet strój w jakim będzie leżała w trumnie. Goście byli ubrani na biało, każdy trzymał w ręce różę, którą pod koniec ceremonii pogrzebowej rzucał na trumnę.

Skąd w tych dzieciach potrzeba tak drobiazgowego planowania?

 

- Z ogromnej świadomości tego, że odchodzą. Poddają swoje życie analizie, kończą stare sprawy – godzą się na przykład z rodzeństwem, z którym byli w konflikcie – i planują, co dalej. Dla nich jest bardzo ważne, że mogą decydować, jak będzie wyglądał pogrzeb. W ten sposób przygotowują na moment odejścia nie tylko siebie, ale i rodziców.

Nieuleczalnie chore dzieci szybciej rozwijają się duchowo i intelektualnie. Widzą, kiedy ich stan się pogarsza. Że wcześniej były siły, biegali, skakali, a teraz nie są w stanie nawet podnieść się z łóżka. Na oddziałach onkologicznych w szpitalu dzieci otwarcie rozmawiają ze sobą o chorobach i to zwykle wtedy, gdy nie ma przy nich rodziców. A kiedy w ciągu dnia jest nagle akcja „Sprzątamy korytarz” – przykrywka często stosowana przez personel szpitalny, żeby inne dzieci nie widziały, że z sali wywożone jest zmarłe dziecko – to doskonale zdają sobie sprawę, że któreś z nich nie żyje. Nieraz słyszę: „O, wujek, zobacz, znów o jednego z nas mniej”.

Traktują śmierć jak każdy inny temat?

- Tak naprawdę rzadko w sposób bezpośredni rozmawia się z dziećmi o śmierci. Dzieci mówią o niej na swój sposób, sporządzając prywatny testament. Nie taki jak dorośli, którzy spisują swoją ostatnią wolę. Tylko pokazują, że umierają, rozdając rzeczy, które są im szczególnie bliskie. Pamiętam dziewczynkę, która marzyła o tym, by dostać dużą lalkę pod choinkę. Rodzice spełnili jej marzenie, ale ona drugiego dnia świąt oddała zabawkę koleżance. Powiedziała jej: „Masz, ta lalka nie będzie mi już nigdy potrzebna”. Wkrótce potem zmarła.

Inną 6-letnią dziewczynkę zaprosiłem kiedyś na modlitwę uzdrowienia. Przyjechała do mnie aż z Olsztyna. Przed powrotem do domu złapała mnie mocno za szyję i przytuliła. Powiedziałem jej, żeby się nie martwiła, bo niedługo do niej przyjadę. Popatrzyła na mnie i powiedziała: „Wujek, my się już nie spotkamy. Już niedługo będę w Niebie. Tylko nie mów mamie, bo będzie jej przykro”. Te dzieci doskonale wiedzą, że odejdą, i wyczuwają moment, w którym to się stanie.

Jak przygotowujecie je do odejścia? Uspokajacie, mówiąc o aniołkach i Niebie?

 

- To one same o nich mówią. Nieraz przychodzą z prośbą: „Mamo, powiedz mi trochę o Niebie”. Albo rysują rodzinę i siebie malują już jako aniołka. I proszę mi wierzyć, że robią tak już nawet bardzo małe dzieci, trzy- czy czteroletnie. Być może wiąże się to trochę z naszą kulturą. Tym, że obchodzimy Wszystkich Świętych i kiedy przy grobach dziecko pyta rodziców „Gdzie oni są?”, mając na myśli zmarłych, zwykle słyszy odpowiedź: „W Niebie, wśród aniołków”. To wszystko gdzieś w tych dzieciach potem zostaje.

„Mieliśmy trzyipółletniego chłopca, który bardzo mądrze rozmawiał z matką o śmierci. Płakał, ale nie dlatego, że umiera, tylko dlatego, że mama będzie płakała”, opowiadał dr Januszaniec w „Pokochaj smoka”.

- Faktycznie większość umierających dzieci bardziej troszczy się o rodziców niż o siebie. Nieraz martwią się, pytają: „Mamo, a czy tam, w Niebie, my się rozpoznamy? Bo przecież ja już będę wtedy starsza, ty też”. Jednak nigdy nie spotkałem się z sytuacją, w której dziecko umierało w krzyku, ostatkiem sił broniąc się przed śmiercią. Przeważnie odchodzą w spokoju, są pogodzone ze sobą i światem. Natomiast często obserwuję – i to zarówno w przypadku maluchów, jak i starszych dzieci – jak bardzo troszczą się o swoich rodziców. Pytają: „Mamo, tato, czy poradzicie sobie, kiedy mnie nie będzie? Obiecajcie, że nie będziecie płakać”.

Pamiętam 16-latka, którego samotnie wychowywała mama. Chłopiec miał jeszcze troje młodszego rodzeństwa. Brakowało w domu ojca, więc przed rozpoznaniem choroby chłopiec przejmował obowiązki głowy domu. To poczucie odpowiedzialności za rodzinę było w nim tak silne, że kiedy umierał, nie martwił się tym, że odchodzi, ale co stanie się z jego rodziną. I czy mama poradzi sobie bez jego pomocy. Takie sytuacje zdarzają się dość często. 

Dzieci nieuleczalnie chore są więc bardziej dorosłe od samych dorosłych?

- Coś takiego. Doskonale pamiętam ośmioletnią dziewczynkę, która kiedy umierała, powiedziała mamie: „Nie martw się, wszystko będzie dobrze. Tylko trzeba mocno wierzyć w Pana Jezusa”. Niestety rodzice nie zawsze potrafią rozmawiać z dzieckiem o śmierci. Nawet jeśli całymi dniami wspólnie przebywają w domu, poruszają wyłącznie bieżące sprawy – jak praca, obiad – nie otwierając się na poważne tematy. To sprawia, że lęk, wątpliwości, żal czy poczucie straty tłumione są zarówno przez rodziców, jak i dziecko. Staram się zawsze pomóc stworzyć tę nić komunikacji, żeby nie było tematów tabu. Dzięki temu dziecko nie umiera w emocjonalnym osamotnieniu i ma szansę podzielić się z rodzicami tym, co czuje.

Jeśli ta nić porozumienia jest, to dziecko zawsze zwraca się ze swoimi obawami czy wątpliwościami do rodziców?

- Niekoniecznie. Ono jest trochę ordynatorem na oddziale i samo wybiera sobie osobę, z którą chciałoby porozmawiać. Nieraz jest to bliski kolega czy rodzeństwo. Powtarzam rodzicom, żeby w takich momentach nie czuli się niedowartościowani i odsunięci na boczny tor. I żeby uszanowali decyzję dziecka.

Jednak dzieci podskórnie wiedzą, jak bardzo rodzicom jest ciężko.

- Te dwie strony zawsze się uzupełniają. Bo kiedy dziecko widzi, że rodzice sobie emocjonalnie nie radzą, samo staje się odważniejsze. Jakby chciało ratować sytuację. W chwili jednak kiedy umiera, to rodzice stają na wysokości zadania, mobilizują siły i są przy dziecku. Pamiętam mamę, która powiedziała, że nie chce, żeby ktokolwiek z hospicjum przyjeżdżał jak będzie umierał jej dwuletni synek. Wspólnie z mężem chciała położyć się na łóżku przy dziecku i zawołać hospicjum dopiero wtedy, gdy umrze. Tak też zrobiła.

Wszyscy rodzice są przygotowani na to, by towarzyszyć dziecku w chwili, kiedy przyjdzie je pożegnać?

- To zależy. Pamiętam dziewczynkę, która umierała w swoim pokoju w obecności całej rodziny. Włączyli jej ulubioną bajkę, śpiewali kołysankę, mama brała na ręce i tuliła. Do poręczy łóżka przywiązany był jej ukochany balonik. Ta dziewczynka była świadoma wszystkiego, co się wokół niej działo. Słyszała najbliższych, widziała ich, choć oczy miała zamknięte. Na chwilę przed śmiercią otworzyła je i spojrzała na rodzinę. Zaraz potem zmarła.

Pamiętam też rodziców, którzy nie pozwalali odejść swojemu dziecku, kazali do końca walczyć. Powtarzali córce, że jest ich jedynym dzieckiem i nie może odejść. Obserwowałem, jak to dziecko mobilizuje wszystkie swoje siły, by żyć i spełnić oczekiwania rodziców. Widziałem, ile kosztuje je to cierpienia i energii. Poprosiłem więc rodziców, żeby pozwolili swojej córce odejść. Powiedzieli: „Paulinko, bardzo cię kochamy. Ale jeśli sama tego chcesz, pozwalamy ci odejść”. Niedługo potem dziewczynka zmarła. Ale zdarzały się sytuacje, że dziecko było szarpane na łóżku. Mama krzyczała, darła piżamkę dziecka, nikt nie wiedział, co się dzieje. To pokazywało kompletne nieprzygotowanie rodziców do tego, by pożegnać się z dzieckiem, które umiera.

Rodzice mają też żal do siebie?

- Nieraz tak. Prowadzę grupy wsparcia dla rodziców zmarłych dzieci. I czasem słyszę od nich, że nie rozmawiali z dzieckiem o śmierci lub że w chwili kiedy umierało, powiedzieli na głos: „Umiera”. Więc gdy jedni żałują, że nie rozmawiali, drudzy nie mogą pogodzić się z tym, że powiedzieli za dużo. Niektórzy uważają, że mogli zrobić coś więcej, że coś przeoczali i dlatego ich dziecko zmarło a inni, że zrobili za dużo i mogli wcześniej zabrać dziecko do domu, by nacieszyło się rodziną, swoim pokojem i zabawkami.

Osobom wierzącym łatwiej przygotować się na śmierć dziecka?

- Nie zawsze tak jest. Czasem łatwiej im zaakceptować tę sytuację, ale tylko dlatego, że głęboko wierzą, że spotkają się ze swoim dzieckiem po śmierci. Ale ogólnie oceniając, to wcale nie jest im łatwiej. Mają ogromny żal, często pretensję do Pana Boga o to, co się stało. Nieraz pytają: „Panie Boże, dlaczego zabierasz nam nasze jedyne dziecko?”. Więc ten bunt i żal również występuje u osób wierzących. Często kierowany jest on w odwecie na Boga czy lekarzy, że czegoś nie dopatrzyli. Albo na samych siebie, że coś przeoczyli.

Może dzieciom jest łatwiej?

Pamiętam dziewczynę, która poprosiła kogoś z rodziny, by dzień po tym jak umrze, wysłała sms-a do wszystkich przyjaciół. Brzmiał tak: „Dziękuję wam za wszystko. Jesteście aniołami. Już wiem, jak tam jest. Jestem po tamtej. I powiem wam, że Pan Bóg jest wspaniały. Do zobaczenia, po tamtej stronie ”.

Rozmawiała Anna Kalocińska, Wirtualna Polska

Domowe Hospicjum Dziecięce „Promyczek” prowadzone przez Fundację Anielska Przystań prosi o wsparcie, by mogło przyjmować więcej dzieci i otoczyć je jak najlepszą opieką.

Fundacja Anielska Przystań – NZOZ Domowe Hospicjum Dziecięce „Promyczek”: ul. Żeromskiego 6; 05-400 Otwock; KRS 0000336442; NIP113-2777- 973; Regon 142009873; konto 34-1240-1037-1111-0010-2851-5903

wp.pl/RWW